У Андрея прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Клиника в ОАЭ подтвердила, что мальчик подходит для однократной генной терапии Elevidys.
Документы клиники, медицинская выписка и подписанная декларация организатора опубликованы на сайте.
Собрано58 697 660,16 ₽
Осталось188 302 339,84 ₽
На этом сайте открыт отдельный адресный благотворительный сбор на 10 000 000 ₽ в поддержку лечения Андрея.
Андрей родился в Екатеринбурге и до шести лет развивался без очевидных тяжёлых нарушений. Потом родители заметили, что он чаще спотыкается, падает, ходит на носках и с трудом поднимается.
Семья долго проходила обследования. 9 мая 2022 года генетическое исследование подтвердило прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна.
Получен результат генетического исследования, подтвердивший диагноз.
Растяжки, плавание, поддерживающая терапия и этапное гипсование помогают сохранять функцию мышц.
Андрей продолжает учиться и мечтать. Сейчас главное — дать ему шанс сохранить движение и привычную жизнь.
Андрею трудно вставать, долго ходить и подниматься по лестнице. Заболевание постепенно ослабляет скелетные мышцы и в дальнейшем может затронуть дыхательную и сердечную функции.
Поддерживающее лечение важно, но не устраняет генетическую причину болезни. Поэтому семья ищет возможность провести терапию, пока Андрей соответствует медицинским критериям.
При мышечной дистрофии Дюшенна организм не производит полноценный дистрофин — белок, необходимый мышцам. Без него мышечная ткань постепенно слабеет.
Изменение в гене DMD нарушает производство дистрофина.
Становятся сложнее ходьба, вставание, подъём и привычная физическая активность.
Клиника оценила Андрея и подтвердила его клиническое соответствие генной терапии.
Семье важно собрать средства, пока состояние позволяет пройти запланированное лечение.
Однократная инфузия, которая доставляет в мышечные клетки генетическую конструкцию для производства микродистрофина.
В смете клиники указано 2 901 907 долларов США. Семейная цель в рублях — 247 млн ₽.
В письме Medcare от 26 мая 2025 года указано, что обязательный тест на антитела AAVrh74 дал отрицательный результат и Андрей соответствует критериям лечения.
Генетическое исследование и наблюдение специалистов.
Проведена оценка соответствия критериям терапии.
Получено официальное письмо от Medcare.
Каждое пожертвование сокращает расстояние до лечения.
Руслан Тиунов — дальний родственник Андрея и организатор отдельного адресного благотворительного сбора. Цель сбора — 10 000 000 ₽. Пожертвования направляются в поддержку лечения Андрея.
Наведите камеру телефона
или нажмите кнопку ниже
Пожалуйста, перед переводом проверьте имя получателя. Пожертвование является добровольным.
Медицинская выписка, результаты обследований, смета и письмо клиники, нотариальное удостоверение и обязательства организатора.
Страницы с паспортными данными и домашним адресом не публикуются в целях безопасности.
Руслан Валерьевич Тиунов — организатор отдельного добровольного сбора в пользу Андрея. Он подписал обязательство направлять поступающие средства исключительно на лечение и связанную с ним медицинскую реабилитацию.
«Использовать все денежные средства, поступающие в рамках настоящего благотворительного сбора, исключительно в интересах вышеуказанного инвалида».
Даже небольшой перевод становится частью большой суммы. Если сейчас помочь не получается — поделитесь этой страницей.